Wir haben einer ME/CFS Betroffenen einige Fragen zur Erkrankung und ihrem Leben gestellt.

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Wir haben einem Politiker einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Offener Brief einer ME Patientin 

Sehr geehrter Herr Gutachter,

ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden. 

Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört. 

Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.

M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung. 

Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.

Nach 6 Jahren (2014) in denen ihr kein Arzt helfen konnte, erhielt Jana endlich die Diagnose ME/CFS.

 #martinprivec

Am 27.03. hat unsere liebe Martina G. auf der Facebookseite des ME/CFS Portals einen Aufruf gestartet bei dem es darum ging, eine Sammlung von Tipps zu erstellen, wie man sich das Leben mit ME/CFS etwas leichter machen kann.

Wie lässt sich Energie und Kraft sparen, welche Alltagshilfen nutzt ihr?

Es kamen ganz viele wertvolle Tipps zusammen, für die unsere liebe Claudia R. eine Liste erstellt hat. Die Liste ist natürlich jederzeit erweiterbar. Schreibt doch einfach in die Kommentare, wenn ihr auch Tipps, Anregungen und/oder Hinweise habt. Vielen DANK!

Bitte denkt daran, dass die Tipps in der Liste nicht unterscheiden, ob leicht, moderat oder schwer erkrankt seid. Alle Tipps sind von unterschiedlich schwer Betroffenen für andere Betroffene erstellt worden. Sie sind daher ganz individuell und so sollten sie auch genutzt werden.

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Kopieren und verbreiten ausdrücklich erlaubt und erwünscht!

Nach unserem Aufruf auf der Facebook-Seite des ME-CFS Portals zum Thema "Zeigt euch in euren schlimmsten Phasen", damit ME/CFSmehr Gesichter bekommt, möchten wir auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen.

Wir stellen auf dieser Seite die Bilder einiger Betroffenen vor und ihre Botschaften an die Welt da draußen. Das Wort Challenge" haben wir absichtlich verwendet, um Aufmerksamkeit zu bekommen und nicht weil ein Ranking  vorgesehen ist, wer von den Betroffenen am besch... krank aussieht... Aus den Einsendungen werden wir noch ein Plakat erstellen, welches dann frei zum Download verfügbar sein wird für alle, die es haben möchten um Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben.

DANKE an ALLE die bisher schon mitgemacht haben und noch mitmachen möchten. Mailt uns eure Bilder und Texte zu an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Die Reihenfolge der Bilder ist rein zufällig gewählt.

 
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JA, Du hast richtig gelesen, gebrauchte Schuhe!

Er leidet neben ME/CFS, auch noch an den Folgen eines Schlaganfalls, einer Herz-OP und zusätzlich an MCS.

MCS steht für Multiple Chemical Sensitivity

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