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Die Sylvesternacht mit der ganzen Knallerei, Lichtern und Gerüchen, was ja vielerorts schon tagsüber beginnt, hat bei vielen ME/CFS Patienten schlimme Spuren hinterlassen.

Nicht nur für viele Tiere ist das unerträglich. Wie ist es euch ergangen?

Wir wünschen euch ein gesundes, gutes, glückliches und friedliches Neues Jahr mit vielen schönen Momenten, weniger Erschöpfung und Schmerzen!

Wir, an ME/CFS Erkrankte, müssen Jahr für Jahr so vieles ertragen, einstecken und vor allem kämpfen...

Ja, und das obwohl wir das das kleine bisschen verbliebene Kraft dringend dazu brauchen, um mit unserer wenigen Energie Dinge zu tun, wie z.B. duschen, reden, sich etwas zum Essen machen u.s.w. All die alltäglichen Dinge, die für einen gesunden Menschen selbstverständlich sind und keine Anstrengung bedeuten. Viele von uns können noch nicht einmal mehr die normalsten Tätigkeiten verrichten.  Unser Kampf beginnt Tag für Tag aufs Neue… Ärzte, die ME/CFS Erkrankte nicht ernst nehmen, die uns stigmatisieren, für psychisch krank halten und uns teilweise sogar belächeln. Behörden, denen unsere Erkrankung häufig nicht einmal bekannt ist und deshalb der Meinung sind, daß wir keinen Anspruch auf einen Pflegegrad, einen Schwerbehindertenausweis oder auf Erwerbsunfähigkeitsrente haben.

Wir müssen damit leben, dass unsere Mitmenschen um uns herum nicht verstehen was mit uns los ist, weil man uns die Erkrankung idR nicht ansieht, denn wer nicht krank aussieht, kann ja nicht krank sein… Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (auch Chronic Fatique Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt), sind Kämpfer und das Tag für Tag, ohne, dass es jemand mitbekommt. Es muss sich etwas ändern in den Köpfen der Menschen, vor allem in der Medizin, der Forschung und in der Gesundheitspolitik etc.

In diesem Sinne, wünschen wir Betroffenen, die mit unserer wenigen Energie auch noch das ME/CFS Portal inkl. dieser Facebookseite betreiben, unseren Leidensgenossen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesünderes, glücklicheres, besseres und schöneres Jahr 2020!

ME/CFS-Erkrankte kämpfen Tag für Tag nicht nur gegen oder mit der Krankheit, sondern auch mit vielen anderen Dingen. Viele Betroffene führen ein Leben am Existenzminimum, denn innerhalb kurzer Zeit kann es passieren, dass sie nicht mehr arbeiten gehen können. Als wäre das nicht schon schlimm genug, darf man auch noch bürokratische Kämpfe mit Ämtern und Behörden ausfechten, obwohl man überhaupt keine Kraft mehr hat. Ist man erstmal an dem Punkt angelangt, einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen zu können, geht die Schlacht erst so richtig los.

Warum? Die meisten Ärzte kennen sich mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) nicht aus. Was sie nicht kennen, kann es nicht geben. Wenn man sich selbst nicht mehr zu helfen weiß und sich eine Rechtschutzversicherung leisten konnte, sucht man sich Hilfe bei einem Rechtsanwalt. Idealerweise wüsste der Anwalt, was ME/CFS bedeutet, würde mit Rechtschutzversicherungen oder Prozesskostenhilfe abrechnen, doch dieses Ideal gibt es leider nicht. Und schon haben wir wieder ein neues Problem.

Letztendlich müssen wir uns mit unserem bisschen Energie auch noch solche Themen bewältigen, um nicht auf der Straße zu landen. Selbst wenn die Erwerbsunfähigkeitsrente irgendwann genehmigt wurde, ist diese in den meisten Fällen so gering, dass dazu noch eine Aufstockung durch das Sozialamt erfolgen muss (Grundsicherung). Wir kämpfen nicht nur einen Kampf mit der Erkrankung ME/CFS, sondern häufig auch ums nackte Überleben.

JA, Du hast richtig gelesen, gebrauchte Schuhe!

Er leidet neben ME/CFS, auch noch an den Folgen eines Schlaganfalls, einer Herz-OP und zusätzlich an MCS.

MCS steht für Multiple Chemical Sensitivity

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Es ist nicht immer das Beste, den gleichen Weg zu gehen, den Andere vor Dir beschritten haben, nur weil Du Dich vielleicht etwas vor Neuem fürchtest.

Geh tapfer Deinen eigenen Weg und hinterlasse Deine Fußstapfen, wo noch niemand vor Dir war.

Es ist Dein Weg und am Ende des Weges wirst Du stolz darauf sein, dass Du ihn zu Deinem Weg gemacht hast.

Das Leben mit ME/CFS ist häufig einfach nur grau, einsam und ohne jegliche Freude - aber vergesst niemals, dass man lernen muss, egal wie grau und dunkel alles ist, dass es auch so Wunderschönes und Buntes in dieser Welt gibt.

Man muss manchmal zweimal hinschauen, um das zu erkennen, aber es lohnt sich! 

Freunde, Familie und auch Bekannte wenden sich leider häufig von einem ab, wenn man ME/CFS hat. Man fragt einmal, auch noch ein zweites oder drittes Mal nach einem Treffen oder auch wie es einem geht, aber spätestens nach dem 4. Mal fragen sind die meisten genervt.

Man muss wieder absagen, weil der Köper einen Strich durch die Rechnung macht. Man kann einfach nicht, der Körper kann nicht, obwohl der Kopf so sehr möchte. Am Ende bleiben dann meist nur noch eine Handvoll Menschen über die man „Freunde“ oder gar „Familie“ nennen darf, denn, wenn man nicht mehr funktioniert, passt man nicht mehr in diese Welt, in dieses System. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie alleine man ist. Aber viele Erkrankte haben ein Haustier, wenn sie dem noch soweit es geht gerecht werden können und genau diese sind Balsam für unsere Seelen.

Ein Hund, eine Katze oder oder sind einfach da. Der Blick alleine in ihre Augen gibt uns so unendlich viel und kein Wort der Welt kann beschreiben, wie tief und innig die Liebe zu einem Tier ist. Es ist nicht einfach nur ein Tier, sie sind ein Teil von uns, unsere Familie, unser Leben, unser Halt, unser Anker, unser Alles. Wer nie ein Tier hatte, kann dies nicht verstehen, aber muss er auch nicht. Aber er wird auch nie erfahren, wie bedingungslos die Liebe eines Tieres ist und das ohne Wenn und Aber. Es ist einem Tier egal, ob du dick oder dünn bist, ob du schwarz oder weiß bist, ob du Männer oder Frauen liebst, ob du krank oder gesund bist, denn ein Tier liebt dich und nur dich. Was würden viele Erkrankte machen, ohne ihre Fellkinder? Ein Leben ohne Hund, ohne Katze oder oder oder ist möglich, aber sinnlos.

Vielen ME/CFS-Erkrankten ist es nicht mal mehr möglich, überhaupt rauszugehen, weil ein hoher Anteil hausgebunden bzw. gar bettlägerig ist. Der Anteil derjenigen, die nicht mehr arbeitsfähig sind, liegt bei 60-70 %.

Diesen hohen prozentualen Anteil gibt es bei keiner anderen Erkrankung (weder bei MS noch bei Rheuma ect.). Das alleine zeigt schon, welch schwere Erkrankung ME/CFS ist. Ja und als würde das nicht schon reichen, müssen sich Betroffene selbst von Ärzten, aber auch von Freunden, der Familien und Bekannten ziemlich viel anhören, sätze wie "Du hast es gut, kannst den ganzen Tag im Bett liegen oder "ich finde du siehst gar nicht krank aus!" Auch sehr beliebt: "Sie müssen sich einfach mal mehr bewegen, es hilft auch Sport zu machen".

Liebe Leute, es hängt uns schon zu den Ohren raus... UND NEIN, Sport hilft uns nicht. Wenn Dein Handyakku nur noch 2% hat würdest Du doch auch nicht auf die Idee kommen ein Software-Update zu machen, oder?

Genau aus dem Grund ist die Natur der Ort um sich von Menschen zu „erholen“, um zu sehen, dass es so wunderschöne Dinge gibt und vor allem es die kleinen Dinge sind, die so viel in uns auslösen. Die Liebe steckt im Detail

Es ist traurig, dass trotz der Anzahl der vorhandenen Studien, ME/CFS bis heute nicht anerkannt wird. Es ist einfach nur traurig, dass Patienten Tag für Tag stigmatisiert werden und bis heute so häufig darum kämpfen müssen, dass ME/CFS eben keine psychische Erkrankung ist.

Es ist unbegreiflich wie Ärzte, Kliniken, Behörden versuchen ME/CFS Betroffene in die „Psycho Ecke“ zu schieben und das bis zum heutigen Tag. ME/CFS ist seit 1969 in der Weltgesundheitsorganisation (WHO) gelistet unter G93.3 (Krankheiten des Nervensystems und sonstige Krankheiten des Gehirns).

Es geht somit eindeutig daraus hervor, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine psychische Störung bzw. Verhaltensstörung inklusive Störung der psychischen Entwicklung (ICD-10-GM-2019 > F00-F99) handelt.