ME/CFS PortalBlog
Internationaler ME/CFS Awareness Day 12. Mai (37)
Brüder Grimm Denkmal erstrahlt am Donnerstagabend in blau (Stadt Hanau)
geschrieben von SaskiaMit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."
Quelle: Stadt Hanau
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Lindwurm leuchtet wegen internationalem ME/CFS Tag blau (Stadt Klagenfurt)
geschrieben von Saskia"Der internationale ME/CFS Tag findet seit 1995 in vielen Städten der Welt statt und es wird mit einer blauen Beleuchtung auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch Klagenfurt schließt sich der Aktion heuer an und beleuchtet den Lindwurm in der Nacht zum Freitag in Blau."
Quelle: Stadt Klagenfurt
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12. Mai - Internationaler ME/CFS-Tag: Rathaus-Foyer wird blau beleuchtet (Stadt Oberursel)
geschrieben von Saskia"Am Donnerstag, 12. Mai 2022, jährt sich der Internationale ME/CFS-Tag zum 30. Mal. An diesem Tag werden weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen. Auch die Stadt Oberursel (Taunus) beteiligt sich und wird das Rathaus-Foyer blau illuminieren. „Gerade in Zeiten von Corona und Long-COVID rückt das Thema ME/CFS mehr in das Bewusstsein der Menschen und wir wollen mit der Beleuchtung des Rathaus-Foyers unseren Beitrag leisten, damit die Betroffenen gesehen und gehört werden“, appellieart Bürgermeisterin Antje Runge."
Quelle: Stadt Oberursel
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ME/CFS-Gedenken: Thüringer Landtag erstrahlt blau (Vogtlandspiegel)
geschrieben von SaskiaAnlässlich des 30. Internationalen ME/CFS-Gedenktages erstrahlt der Thüringer Landtag in blauer Farbe. Am Abend des 12. Mai werden die Fenster der oberen Etage des Hochhauses illuminiert. „Die Krankheit gilt als stilles Leiden. Sie ist wenig bekannt und unzureichend erforscht“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Er hat die Gedenkaktion vorgeschlagen. „Der Thüringer Landtag setzt ein Zeichen, dass wir die ME/CFS-Betroffenen nicht vergessen. Wir machen diese Erkrankung, die häufiger ist als Multiple Sklerose und HIV, in der Öffentlichkeit sichtbar.“
Quelle: Vogtlandspiegel
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Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME
Liebe Community,
anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.
Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.
"Light up the Night" am 12. Mai: Blaue Illuminationen für mehr Aufmerksamkeit (Osthessen News)
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen.
Wer mehr über Myalgische Enzephalomyelits, das Chronisches Fatigue Syndrom erfahren möchte, kann am 12. Mai die Sendung "Volle Kanne" im ZDF einschalten. Birgit Gustke und ein junger betroffener Mann aus Fulda berichten dort über ihre Krankheit und die Hintergründe."
Quelle: Osthessen Newsa
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#LightUpTheNight4ME - auch bei dir zuhause!
Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.
Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.
Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.
Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!
Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.
Seid ihr dabei?
Vielen Dank für eure Unterstützung ?
Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022 (St. Elisabeth Kirche Essen)
geschrieben von Saskia"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."
Quelle: St. Elisabeth Kirche Essena
ME/CFS Awareness Monat Mai
Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.
Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.
ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.
Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?
Das Foto darf gerne geteilt werden.
Statement-Aktion zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
Preview: Geplante Aktionen der CFS-Hilfe zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
geschrieben von SaskiaRepost CFS Hilfe
Preview: Unsere geplanten Aktionen für den 12. Mai
Am internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai soll Bewusstsein für die schwere Krankheit und die schwierige Situation der Betroffenen geschaffen werden.
Auch heuer haben wir Einiges rund um den 12. Mai geplant. Wir laden euch herzlich zu den geplanten Events ein:
#LightUpTheNight4ME 2022
Im vergangenen Jahr wurden zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten in Deutschland blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.
Unter anderem wurden durch das Engagement von Betroffenen das Umadum Riesenrad in München, die OsnabrückHalle, die St. Elisabeth Kirche in Essen, das Theater Aachen und die Petri-Paul Kirche in Bad Münder blau beleuchtet. > Unsere Hoffnung trägt blau
Auch in diesem Jahr hoffen wir, wieder einige Gebäude für diese Aktion gewinnen zu können.
Dazu brauchen wir eure Hilfe. Schreibt also gern Kirchen, Theater oder andere Sehenswürdigkeiten aus eurer Region an. Natürlich könnt ihr auch aus Österreich oder der Schweiz unterstützen. Die Aktion wird weltweit durchgeführt.
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag
Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.
"May 12 Marks The International Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Awareness Day"
Carmen Katharina Stern„Der 12. Mai ist der internationale Tag des Bewusstseins für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatique-Syndrom (ME/CFS) und fällt auf den Geburtstag von Florence Nightingale (es wird angenommen, dass sie ME/CFS nach einer Infektion im Krimkrieg entwickelte). Jedes Jahr an diesem Tag versucht die ANZMES (Associated New Zealand ME Society) Aufklärung zu betreiben und das Bewusstsein zu schärfen, sowie für Menschen mit ME/CFS und deren Familien einzutreten und sie zu unterstützen. In diesem Jahr, da COVID-19 immer noch weltweit präsent ist, muss die Aufmerksamkeit auch auf diejenigen gerichtet werden, bei denen Long COVID diagnostiziert wurde. Long COVID wird neue Herausforderungen mit sich bringen. Viele dieser Herausforderungen wurden bereits von der ME/CFS-Gemeinschaft bewältigt.“
Quelle : Scoop Media
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ME/CFS-AKTIONSTAG: Wenn der Grazer Uhrturm blau strahlt (Kronen Zeitung)
Carmen Katharina Stern„Am 12. Mai findet seit 1995 jährlich weltweit der internationale ME/CFS-Aktionstag statt, der Bewusstsein für diese kaum erforschte Erkrankung schaffen und die vielen Betroffenen sichtbar machen soll. Diese kämpfen gegen fehlende medizinische Versorgung und auch gegen eine fehlende behördliche Anerkennung.“
Quelle: Kronen Zeitung
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Light up the night for me! Wir machen aufmerksam auf ME/CFS (Umadum)
geschrieben von Saskia„Light up the night for me! Wir machen aufmerksam auf ME/CFS. Wie kann ich helfen?
Aufmerksam machen! Der erste Schritt, um eine Krankheit heilen und behandeln zu können ist, sie ernst zu nehmen! Dabei können wir alle helfen, indem wir zusammen auf ME/CFS aufmerksam machen. Kommt vorbei, macht Bilder vom blauem Umadum und unterstützt die Kampagne LIGHT UP THE NIGHT FOR ME!“
Quelle: Umadum
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Aktionen vom ME/CFS Portal Team zum 28. internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2021
geschrieben von Manuela
Zusammenfassung der Aktionen zum 26. internationalen ME/CFS Tag. Das Team des ME/CFS Portals bedankt sich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen, die uns bei unserem Kampf unterstützen.
>> Um das VIDEO anzuschauen einfach auf WEITERLESEN klicken!
Inhalte:
- Statements von Betroffenen
- Video/Interview mit Sebastian Brehm (CDU/CSU)
- Jule - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
- Video/Interview mit Martina Stamm-Fibich (SPD)
- Video/Interview mit Prof. Dr. Stark
- Video/Interview mit Nadine Schön (CDU/CSU)
- Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
- Video/Interview mit Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen)
- Jana - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
- Video/Interview mit Erich Irlstorfer (CDU/CSU)
"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier?" (Florence Nightingale 1863)
Zum 26. Mal jährt sich in diesem Jahr der Internationale ME / CFS Tag. Unermüdlich wurde in all den Jahren mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Bewusstsein der Menschen für diese rätselhafte, schwere Neuro - Immunerkrankung zu schärfen, bio - medizinische Forschung voranzubringen, die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und insgesamt über das Wesen dieser Erkrankung aufzuklären.