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Presseaussendung der MedUni Wien zu “Care for ME/CFS”
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(Bild Quelle ÖG ME/CFS )
In einer Presseaussendung beschreibt die Medizinische Universität Wien unser gemeinsames “Care for ME/CFS” Projekt. Das Projekt und der veröffentlichte Praxisleitfaden sollen zur Verbesserung der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen beitragen.
Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber sagt dazu: „In unserem Projekt sehen wir ganz eindeutig, dass ME/CFS-Betroffene, die an einer hohen Krankheitslast und einer starken funktionalen Einschränkungen leiden, die Anbindung zum österreichischen Gesundheitssystem verlieren.“
Kommentar schreiben (0 Kommentare)ÖG ME/CFS ”Care for ME/CFS” Leitfaden ist da
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Repost von ÖG ME/CFS
(Bild Quelle ÖG ME/CFS )
Im Projekt „Care for ME/CFS“ haben ÖG ME/CFS und Medizinische Universität Wien Wien auf Basis wissenschaftlicher Erhebungen einen Praxisleitfaden zu ME/CFS entwickelt. Finanziert wurde das Projekt von der @Ludwig Boltzmann Gesellschaft.
Der Leitfaden zeigt die Situation der ME/CFS-Betroffenen im DACH-Raum, gibt Orientierung für Diagnostik und Therapie, beschreibt was in der Versorgung von ME/CFS berücksichtigt werden muss und leitet strukturelle Schritte für die Gesundheitspolitik ab.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Das Deutsche Multizentrische Register für ME/CFS (MECFS-R)
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🗓️ 28. Mai 2024
📌 Hintergrund:
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwächende Multisystemerkrankung mit einer komplexen, noch nicht vollständig verstandenen Ätiologie.
📌 Methoden:
Um zukünftige klinische und translationale Forschung zu erleichtern, wurde ein multizentrisches deutsches ME/CFS Register (MECFS-R) eingerichtet, um umfassende longitudinale, klinische, epidemiologische und Labordaten von Erwachsenen, Jugendlichen und Kindern in einer webbasierten, mehrschichtig gesicherten Datenbank zu sammeln.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Falsches Krankheitsverständnis von Ärzten und Ärztinnen
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ℹ️ ME/CFS ist die schwere Form von Post-Covid. Sie betrifft auch Kinder und Jugendliche. Wie ein falsches Krankheitsverständnis von Ärztinnen und Ärzten das Leiden der Betroffenen verstärkt.
📌 Jung, leistungsbereit und erschöpft: Zahlreiche Kinder und Jugendliche leiden unter den Spätfolgen von Corona. Besonders scheint es junge Frauen zu treffen. Antonia ist eine von ihnen.
📌 Nach ihrer Impfung gegen das Coronavirus im Dezember 2021 beginnen im Januar 2022 Antonias Magen-Darm-Probleme. Im Januar 2023 erkrankt sie an Covid-19. Die Hausärztin schiebt ihre Beschwerden auf die Psyche. Antonia entwickelt Nahrungsmittelunverträglichkeiten und diverse Allergien, die sie zuvor nie hatte. Ihr ist übel, sie muss sich häufig übergeben. Sie verliert 12 Kilo Gewicht.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long Covid Deutschland: Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden
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Repost von Long Covid Deutschland
(Bild Quelle: Long Covid Deutschland)
Berlin, Idstein.
Die Ergebnisse eines Kooperationsprojekts der Betroffeneninitiative Long COVID Deutschland und der Hochschule Fresenius in Idstein sind nun in der Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen veröffentlicht. In der Studie wurden über 733 Long COVID- Betroffene zu ihren Erfahrungen mit stationärer Rehabilitation befragt. 50 % der Teilnehmer*innen gaben an, dass sich ihr Gesundheitszustand 4 Wochen nach der Rehabilitation, im Vergleich zu vorher, verschlechtert hat.
Link zu unserer Pressemitteilung
Link zur Studie
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Warum Covid-19 mal schwer und mal mild verläuft: Immunzellen, die sich nicht deaktivieren lassen
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ℹ️ Der Krankheitsverlauf hängt nicht nur von der Aggressivität des Virus ab, sondern auch von den Immunreaktionen der Infizierten. Warum das so ist, haben Berliner Wissenschaftler untersucht.
📌 Wovon hängt es ab, ob Covid schwere oder milde Beschwerden verursacht? Die Antwort: „Der Verlauf von Infektionen mit dem Coronavirus hängt nicht nur von der Aggressivität des Virus ab, sondern auch von den Immunreaktionen der Infizierten.“ Das hat eine Forschungsgruppe um Samantha Praktiknjo vom Berlin Institute of Health in der Charité (BIH), Markus Landthaler vom Max Delbrück Center sowie Jakob Trimpert von der Freien Universität Berlin herausgefunden. Die Ergebnisse ihrer Untersuchung wurden jetzt in der Fachzeitschrift „Cell Reports“ publiziert.
➡️ Link zu Cell Reports
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Neue Hoffnung für Long Covid, während Covid-Fälle wieder zunehmen
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📌 Eine neue Studie von Forschenden des Columbia University Irving Medical Center zeigt, dass es Faktoren gibt, die das Auftreten von Long Covid wahrscheinlicher machen. Demnach entwickelten Frauen und jene, die bereits vor der Pandemie unter einer Herz-Kreislauf-Erkrankung litten, eher langanhaltende Covid-Symptome.
📌 Auch chronische Nierenerkrankungen, Diabetes, Asthma, chronische Lungenerkrankungen, depressive Symptome und Rauchen waren mit Long Covid verbunden.
📌 Obwohl andere Studien darauf hindeuten, dass viele Patienten mit Long Covid unter psychischen Problemen leiden, wurde dies in der aktuellen Studie nicht festgestellt. Depressive Symptome vor der SARS-CoV-2-Infektion waren kein Hauptrisikofaktor für Long Covid.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Als die Erschöpfung ihre Jugend stahl
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ℹ️ Wermelskirchen · Mit 16 erkrankte Pia Funke an einem Infekt – sie erholte sich nicht mehr. Sie leidet an ME/CFS. Seitdem ist ihr Leben nicht mehr dasselbe. Ihre Hoffnung nimmt die Krankheit ihr nicht. Die Geschichte einer bewundernswerten jungen Frau.
📌 „Es wäre wichtig, dass die Menschen von der Krankheit erfahren.“ Denn ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrom – sei viel zu wenig bekannt. „Weil es nicht auf den ersten Blick erkennbar ist“, weiß Pia.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Buchempfehlung: Fernlichtblicke von Max Götz
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📎 Repost von Max Götz
➡️ Profil von Max Götz auf Facebook: Link
➡️ Profil von Max Götz auf instagram: Link
"Hallo,
nun ist es endlich soweit, ich (Max Götz) möchte gerne mein Buch "Fernlichtblicke" mit allen Long Covid und ME/CFS betroffenen teilen. Ich hoffe, dass ich damit ein bisschen Sichtbarkeit und vor allem Verbundenheit herstellen kann. Das Buch ist auch als Hörbuch enthalten und der Preis ist so niedrig wie möglich gesetzt, da es mir nicht um Einnahmen geht. Ich sage das immer dazu, weil ich keinen falschen Eindruck erwecken möchte."
➡️ Link zum Bestellen: Amazon
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pflegeeinrichtungen für ME/CFS-Erkrankte: Wer kümmert sich um diese Ausgestoßenen?
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ℹ️ Autor: Martin Rücker
📌 Weil für ME/CFS-Erkrankte geeignete Pflegeeinrichtungen fehlen, will eine Gruppe schwer Erkrankter selbst eine gründen – doch sie kämpft gegen Windmühlen.
📌 Das Familienanwesen steht in Butzow, einem gut 200 Einwohner großen Örtchen unweit von Brandenburg an der Havel, leer. „Wir haben so eine schöne Fläche, das soll auch genutzt werden“, sagt Eilert. Das Projekt gestaltet sich allerdings schwierig.
📌 Die Frau, die es gestartet hat und die lieber heute als morgen nach Butzow ziehen würde, hat den Dreiseithof noch nie in echt gesehen. Franziska, 54, liegt mit hochgestelltem Kopfteil im Bett in ihrer Wohnung in Berlin-Schöneberg.
📌 Das Projekt „Oase“ ist für sie eine Art Flucht aus der Verzweiflung. Seit mehr als 20 Jahren leidet die Illustratorin an ME/CFS.
📌 Immer mehr fragte Franziska sich, ob sie das Leben in ihrer Wohnung noch bewältigen könne. In einer Online-Selbsthilfegruppe tauschte sie sich mit anderen ME/CFS-Betroffenen aus – unter ihnen viele, die diese Mischung aus Krankheit und Alleinsein ebenfalls nicht mehr ertrugen.
📌 Ein Wohnprojekt speziell für ME/CFS-Erkrankte müsste es geben, dachten sich manche. „Ein heilsames, akzeptierendes Umfeld mit Kontakt zu anderen Menschen – aber nur so viel, wie es gerade geht“, sagt Franziska.
📌 Passende Betreuungsangebote und Pflegeeinrichtungen für ME/CFS-Erkrankte fehlten „vollständig“, Pflegedienste kennen sich mit den besonderen Anforderungen der Patienten kaum aus.
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