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Liegenddemo in Berlin: Politik-Versagen lässt an ME/CFS Erkrankte hilflos zurück
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ℹ️ In ganz Deutschland haben am Samstag Betroffene demonstriert, die an ME/CFS leiden. Unser Autor war dabei und berichtet von Wut gegen die Politik, Tränen und Hoffnung.
📌 Sie kritisieren erneut das kollektive Versagen von Politik und Gesundheitssystem. Neusten Schätzungen zufolge leiden etwa 620.000 Menschen allein in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. dem Chronischen Fatigue Syndrom. Seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen durch besonders heftige Verläufe von Long Covid mehr als verdoppelt. Die den Leuten ins Gesicht geschriebene Traurigkeit, Hilflosigkeit und Fassungslosigkeit an diesem Samstag verdeutlicht, wie sehr sie vom System im Stich gelassen werden. Viele von ihnen sind vor allem eines: wütend.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Liegend-Demo in Stuttgart: Betroffene von ME/CFS im Interview über ihre Krankheit - Demo macht auf Erschöpfungssyndrom aufmerksam
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➡️ Der Artikel benennt leider permanent die Erkrankung Chronisches Erschöpfungssyndrom 😒🤦🏼♀️
ℹ️ Katrina Janz hat ME/CFS. Durch die Krankheit ist sie pflegebedürftig geworden. Ihre Schwester Annika Steinemann hat in Stuttgart am Samstag eine Liegend-Demo organisiert, um auf die Erkrankung und die Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn nach wie vor fehlt es an Forschung, Unterstützung und Verständnis für die betroffenen Personen. Die Demos gibt es am Wochenende überall in Deutschland. Im Interview erzählen die Beiden, wie die Erkrankung ihr Leben verändert hat und was getan werden muss, um den Betroffenen zu helfen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Kölner Arzt über wenig erforschte Krankheit ME/CFS: „Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben“
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Endlich spricht es jemand aus‼️
ℹ️ Die Kassenärztliche Vereinigung schätzt die Zahl nach der Pandemie auf rund 620.000. Aus meiner Sicht ist diese Zahl jedoch deutlich zu niedrig angesetzt. Die Dunkelziffer dürfte erheblich sein. Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben.
📌 Der Kölner Arzt Dr. Volker Brenn leitet ein medizinisches Versorgungszentrum, in dem ME/CFS ernst genommen wird. Er erklärt, was über die Krankheit bekannt ist – und was nicht.
📌 Im Jahr 1969 wurde ME/CFS als eigenständige Krankheitsentität klassifiziert. Dennoch blieb die Pathophysiologie (Anm. d. Red.: Lehre der Entstehung von Krankheiten) weitgehend unklar. Erst mit der COVID-19-Pandemie geriet das Thema erneut in den Fokus der Forschung – und das mit großer Dringlichkeit.
📌 Insbesondere die Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Berliner Charité konnte in den vergangenen Jahren wichtige Fortschritte erzielen. Eine zentrale Hypothese ist, dass Autoantikörper gegen bestimmte Rezeptoren der Signalübertragung im autonomen Nervensystem die neuronale Kommunikation stören. Die Symptome könnten somit als Ausdruck einer gestörten neuroimmunologischen Regulation verstanden werden.
Kommentar schreiben (2 Kommentare)Anne im Dunkeln: Die Krankheit ME/CFS
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ℹ️ Von der neurologischen Erkrankung sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bundesweit rund 600.000 Menschen betroffen, darunter auch viele jüngere Menschen. Die Zahl habe sich infolge der Corona-Pandemie verdoppelt. Wie es zu der Krankheit kommt, ist noch nicht ausreichend erforscht.
📌 So wissen auch Anne und ihr Mann Hannes Schmidt bis heute nicht, was letztlich der Auslöser für die Erkrankung war. 2013 hatte ein Zeckenbiss beim Urlaub in Südfrankreich eine Borreliose ausgelöst, die mit Antibiotika behandelt wurde. Unter anderem strengten sie Wanderungen mehr an als vorher. Doch der Zustand besserte sich. Vor einem Mexiko-Urlaub 2017 lässt sie sich gegen Hepatitis impfen. Auf der Reise und danach geht es ihr dann wieder etwas schlechter.
📌 Im Juni 2022 erkrankt Anne Struve-Schmidt an Covid mit einem milden Verlauf. Parallel dazu wird sie schwanger, zum zweiten Mal. Nach der Elternzeit will die Kinder-Psychotherapeutin wieder voll in ihren Beruf einsteigen. Eine Woche später kommt ihr erster großer Zusammenbruch. Nach dem Essen bekommt sie oft Hautausschlag. Sie schafft es nicht mehr, sich mit ihrer Tochter zu beschäftigen. Lykke darf das Zimmer ihrer Mutter nicht mehr betreten.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Song "Was wir wollen" von Still Loud Project
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📌 Tolles Lied, welches auch auf der LiegendDemo von Initiative LiegendDemo heute in Berlin gespielt wurde.
Ein großes Dankeschön an ME/CFS Research Foundation und Still Loud Project
Kommentar schreiben (3 Kommentare)Könnte etwas im Darm Fibromyalgie (und ME/CFS und Long COVID) verursachen?
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ℹ️ Mehrere Studien deuten darauf hin, dass etwas im Blut Fibromyalgie, das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und/oder Long COVID verursacht oder dazu beiträgt. Und dank einer kanadischen Studie scheint es nun auch so, dass etwas im Darm diese Krankheiten möglicherweise hervorrufen kann.
📌 Der Darm ist mit seinem gut entwickelten und eigenständigen (enterischen) Nervensystem, seiner Wirkung auf das Immunsystem und seinem Stoffwechsel ein unglaublich wichtiges Organ.
📌 Als Forscher die Darmflora von FM-Patienten auf Mäuse transplantierten, sahen die Mäuse aus, als hätten sie FM. Weitere Tests zeigten Immun- und Stoffwechselveränderungen (Fettsäureprobleme), die denen bei ME/CFS und Long COVID ähnelten.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pressemitteilung Sozialverband Deutschland Landesverband Niedersachsen
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Junge Menschen mit ME/CFS und/oder Long COVID: Was wissen wir?
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ℹ️ Obwohl junge Menschen wohl die größte Belastung tragen, konzentrieren sich praktisch alle Studien zu ME/CFS und Long COVID auf Erwachsene, und Behandlungsstudien sind nahezu unbekannt. Es ist daher höchste Zeit, sich eingehend mit unserem Wissen über junge Menschen mit ME/CFS und/oder Long COVID zu befassen. Zunächst einmal sollte man wissen, dass die Prävalenz von ME/CFS/Long COVID zwar mit zunehmendem Alter zunimmt, Kinder jedoch keineswegs selten sind. Ab etwa 15 bis 17 Jahren entspricht die ME/CFS-Prävalenzrate fast der von Erwachsenen. Eine Umfrage ergab, dass 43 % der Patienten vor dem 18. Lebensjahr an ME/CFS erkrankten.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Cochrane: Veraltetes Review zur Bewegungstherapie birgt Schadenspotenzial für ME/CFS-Betroffene
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➡️ Originalbeitrag von der Deutschen Gesellschaft für MECFS: Link DGMECFS
➡️ Unsere Gedanken zu diesem ganzen Thema:
‼️ Zusammenhang zwischen Michael Sharpe, PACE-Studie und Cochrane-Review
➡️ 1. Michael Sharpe und die Oxford-Kriterien:
Michael Sharpe war Mitautor der sog. Oxford-Kriterien (1991) zur Diagnose von Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Diese Kriterien sind besonders weit gefasst und schließen viele Patienten ein, die nicht das Kernsymptom post-exertional malaise (PEM) aufweisen – ein heute zentrales diagnostisches Merkmal von ME/CFS.
→ Kritik: Diese breite Definition kann zu verzerrten Studienergebnissen führen, da nicht klar ist, ob wirklich ME/CFS-Patienten untersucht wurden.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Nikotinpflaster bei Long-COVID oder Alzheimer? Warum Nikotin?
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ℹ️ Millionen Menschen leiden an Long Covid. Weitere Millionen haben Alzheimer. Könnte ein Nikotinpflaster bei beiden Erkrankungen helfen? In jüngerer Zeit haben Pharmaunternehmen Nikotinpflaster, Nikotinpastillen und Nikotinkaugummi entwickelt. Nikotin soll Menschen helfen, mit dem Rauchen aufzuhören . Solche Produkte sind rezeptfrei erhältlich. Könnte dieses uralte Medikament auch Menschen helfen, die an Long Covid oder Alzheimer leiden?
📌 Kürzlich hörten wir von einem Leser unseres Newsletters:
➡️ F. Ich verwende Nikotinpflaster gegen Long COVID gemäß den Empfehlungen der Forscher, die diese Idee entwickelt haben. Das hat mir bei meinem Kurzzeitgedächtnis geholfen. Die Dosis, die ich verwende, entspricht einem 10- bis 12-tägigen Zyklus: 2 Tage 3,5 mg, 7 Tage 7 mg und dann 1 bis 3 Tage lang schrittweise 3,5 mg.
Ich habe keine Suchterscheinungen und werde sie bei dieser Dosis und Dauer wahrscheinlich auch nie haben. Mehr ist aber nicht besser. Manche Leute probieren diese Therapie monatelang statt nur ein paar Tage lang aus. Das könnte ein Fehler sein und zur Nikotinabhängigkeit führen.
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