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Ein Mensch ist nicht „nur“ krank, wenn er im Rollstuhl sitzt, wenn ihm ein Körperteil fehlt oder er eine Glatze hat. Derjenige sieht in deinen Augen vielleicht sogar völlig gesund aus, aber genau dieser Eindruck kann täuschen. Du siehst einen ME/CFS-Betroffenen vielleicht 5 Minuten am Tag oder sogar 10, aber weißt du oder siehst du, was er den Rest des Tages macht? Nein. Du siehst nicht die Isolation. Du siehst nicht die Schmerzen. Du siehst nicht, dass er es über Tage oder Wochen nicht schafft, zu duschen. Du siehst nicht, wieviel Kraft es ihn gekostet hat, in dem Moment wo du ihn gesehen hast, „gesund“ zu erscheinen. Genau aus dem Grund, um sich nicht immer wieder rechtfertigen zu müssen, um einen Funken Normalität zu spüren.

ME/CFS-Erkrankte verzichten auf so vieles, auf die normalsten Dinge und genau deshalb versuchen sie, soweit es ihnen möglich ist, wunderschöne Momente und Augenblicke einzufangen, um davon zehren zu können. Sie brauchen diese, um an den vielen schlechten Tagen sich zu erinnern, daran wie der Sternenhimmel die Nacht erhellt hat. Wie ein Eichhörnchen den Baum hoch geklettert ist. Wie das Eis so intensiv auf der Zunge zergangen ist. Du sagst dir, das ist doch nichts besonderes? Doch, genau das ist es für Menschen, denen eine Krankheit Tag für Tag ihr Leben nimmt.

Hört auf, euch über Menschen eure Münder zu zerreißen, weil sie für euch vielleicht gesund erscheinen. Hört auf, euch um das Leben anderer Menschen zu kümmern, von dem ihr absolut keine Ahnung habt. Hört auf, Menschen erklären zu wollen, was ME/CFS ist, denn ein selbst Erkrankter weiß, was er hat, was ihm gut tut und was nicht. Jeder Mensch kehre vor seiner eigenen Tür und die Welt wäre etwas sauberer. Respektiert uns, akzeptiert uns und fangt an zu begreifen, dass Menschen mit ME/CFS schwer krank und keine Simulanten sind!