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 Methoden:

Um zukünftige klinische und translationale Forschung zu erleichtern, wurde ein multizentrisches deutsches ME/CFS Register (MECFS-R) eingerichtet, um umfassende longitudinale, klinische, epidemiologische und Labordaten von Erwachsenen, Jugendlichen und Kindern in einer webbasierten, mehrschichtig gesicherten Datenbank zu sammeln.

 Ergebnisse:

Hier präsentieren wir das Forschungsprotokoll und erste Ergebnisse einer Pilotkohorte von 174 ME/CFS-Patienten, die in zwei spezialisierten tertiären Erschöpfungszentren diagnostiziert wurden, darunter 130 (74,7 %) Erwachsene (durchschnittliches Alter 38,4; SD 12,6) und 43 (25,3 %) pädiatrische Patienten (durchschnittliches Alter 15,5; SD 4,2). In 160/174 (92,0 %) Fällen wurde ein viraler Auslöser identifiziert, bei fast der Hälfte davon war SARS-CoV-2. Die Patienten wiesen schwere funktionelle und soziale Beeinträchtigungen auf, was sich in einem mittleren Bell-Score von 30,0 (IQR 30,0 bis 40,0) widerspiegelte, sowie eine schlechte gesundheitsbezogene Lebensqualität, die mit der Gesundheitsumfrage Short Form-36 ermittelt wurde, was zu einem Durchschnittswert von 40,4 (SD 20,6) für die körperliche Funktion und 59,1 (SD 18,8) für die psychische Gesundheit führte.

 Schlussfolgerungen:

Wir berichten hier erstmals über eine multizentrische deutsche ME/CFS Registerstudie, die umfassende, standardisierte Daten zu klinischen Merkmalen und Bioproben von Erwachsenen, Jugendlichen und Kindern sammelt. Das MECFS-R-Team standardisierte eine große Anzahl grundlegender diagnostischer Maßnahmen und bietet Mitgliedern künftiger teilnehmender Zentren spezifische Schulungen an. Die Einbeziehung von Patienten mit klar definiertem ME/CFS und obligatorischer PEM zusammen mit detaillierten Informationen zu klinischen und Laborbefunden sowie gesammelten Bioproben dürfte die klinische und translationale Forschung zu ME/CFS erheblich voranbringen und damit die medizinische Versorgung betroffener Patienten jeden Alters in Deutschland und darüber hinaus verbessern.

Quelle: MDPI, Basel, Schweiz