ME/CFS Alltag

Bitte beachten:

• Folgende Übersichten in dieser Kategorie werden durch mehrere Betroffene ehrenamtlich gestaltet.
• Diese Übersichten werden nach und nach durch Recherchen im Internet uns aus Fachliteraturen ergänzt.
• Dadurch, dass die Ersteller und Betreiber dieser Website keine Ärzte bzw. medizinisches Fachpersonal sind, wird keine Gewähr auf Vollständigkeit und Richtigkeit gegeben. 

ME/CFS verändert das ganze Leben

Meist wird es von heute auf morgen komplett auf den Kopf gestellt. An dem einen Tag geht es einem noch gut, am nächsten ist nichts mehr wie es war.

Der ganze Alltag muss an die neue Situation angepasst werden und auch psychisch muss man selbst und die Angehörigen damit fertig werden.

Doch wie schafft man das?
Unterstützung durch die meisten Ärzte, Therapeuten, Ämter usw. erhält man kaum.

Zustäzlich müssen nicht nur Ärzte und Co., sondern auch Angehörige und Bekannte verstehen und aktzeptieren, dass jeder unterschiedlich stark betroffen ist. Es gibt 4 verschiedene Schweregrade. Das heißt: für den einen ist eine bestimmte Tätigkeit anstrengender als für den anderen.

Schwerstbetroffene können teilweise nicht mal mehr das Bett verlassen, selbst sprechen fällt schwer.

Wichtig ist es, sich ein tragfähiges Netz aufzubauen, das einen auffängt und unterstützt, auch wenn man mal körperlich, aber auch psychisch am Boden ist! Dieses Netz können Familie, Freunde, Ärzte, Therapeuten usw. sein. 

Wie kann man ME/CFS am besten erklären?

Vergleichen wir es mit einem Handyakku, so ist bei einem gesunden Menschen der Akku in der Früh bei 100%. Bei einem Patienten mit ME/CFS ist er z.B. nur 30% geladen. Somit kann ein Gesunder den ganzen Tag über deutlich mehr leisten, als der Patient mit ME/CFS. Zudem dauert es länger, bis der Akku wieder einigermaßen aufgeladen ist.

Wie kommt man mit so wenig Energie gut durch den Alltag?

Mit  Pacing soll Aktivität und Ruhe in Balance gebracht werden:

• vorhandene Energie gut einteilt 
• nicht über die Energiegrenzen, die eigene individuelle Baseline gehen, sondern darunter bleibt. So hat man auch immer einen Puffer, falls doch mal etwas dazwischen kommt, für das man Energie braucht.
• Einzelne Tätigkeiten in kleine Abschnitte einteilen und nicht zu viel an einem Tag planen
• regelmäßige Pausen einplanen (z.B. in Form von hinlegen, die Augen schließen und absolut nichts zu tun)
• Ein Tagebuch kann helfen, anstrengende Tätigkeiten herauszufinden.
• Auch an guten Tagen sollte man nicht über seiner Baseline agieren
• Ein Crash (= Zusammenbruch; entsteht, wenn man über seine Energiegrenzen geht) ist unbedingt zu vermeiden. Eine Erholung davon kann Tage, Wochen oder Monate dauern. Im schlimmsten Fall kann es zu einer dauerhaften Verschlechterung führen!

Hier noch ein paar Tipps und Beispiele, die den Alltag erleichtern können:

• auf den Körper hören
• beim Kochen, Spülen etc. einen Stuhl benutzen. Sitzen ist nicht so anstrengend wie Stehen
• auch beim Duschen ruhig einen Duschstuhl benutzen
• gerne auch etwas für 2 Tage (oder mehr) kochen, so muss nur 1x gekocht und am nächsten Tag nur aufgewärmt werden (alternativ
• kann man den Rest natürlich auch einfrieren und an einem anderen Tag essen)
• evtl. eine Haushaltshilfe beantragen/einstellen (Näheres unter Kampf mit Behörden und Ämtern)
• kurz gesagt: Selbsthilfestrategien entwickeln und dabei etwas kreativ sein. Wichtig ist es, sich selbst als Betroffener so weit wie möglich zu entlasten!