ME Namensentwicklung

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• Folgende Ubersichten in dieser Kategorie werden durch mehrere Betroffene ehrenamtlich gestaltet.
• Diese Ubersichten werden nach und nach durch Recherchen im Internet uns aus Fachliteraturen ergänzt.
• Dadurch, dass die Ersteller und Betreiber dieser Website keine Ärzte bzw. medizinisches Fachpersonal sind, wird keine Gewahr auf Vollständigkeit und Richtigkeit gegeben. 

Seit mindestens 200 Jahren sind mehrere Beschreibungen von Krankheiten, die denen von ME/CFS ähneln, bekannt.

Im 19. Jahrhundert prägte der Neurologe George Miller Beard den Begriff „Neurasthenie“, mit Symptomen wie Müdigkeit, Angst, Kopfschmerzen, Impotenz, Neuralgie und Depression. Die Neurasthenie blieb bis weit ins 20. Jahrhundert hinein populär und wurde schließlich eher als Verhaltensstörung denn als körperliche Erkrankung angesehen, mit einer Diagnose, die postvirale Syndrome ausschloss. Sie wurde als medizinische Diagnose weitgehend aufgegeben.

In den 1930er Jahren wurde die Erkrankung erstmals nach einem Clusterausbruch in einem Krankenhaus in Los Angeles beschrieben. Seit den 1950er Jahren wurde der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis geprägt, die Bezeichnung Chronic Fatigue-Syndrom kam in den 80er Jahren dazu.  

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    1934 Poliomyelitis

• Die Epidemie des Los Angeles County General Hospital von 1934 ist der erste bekannte aufgezeichnete Clusterausbruch, der zu dem führte, was heute als Myalgische Enzephalomyelitis bekannt ist. Da zu diesem Zeitpunkt eine Poliomyelitis-Epidemie in Kalifornien auftrat, war der erste Eindruck aus der medizinischen Gemeinschaft, dass es sich um Polio handelte, zumal die Krankheit mit Ähnlichkeiten wie fieberhaften Beginn und Schwäche einherging.
  

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  1946 – 1949 Akureyri-Krankheit

• Diverse Indizien kurbelten immer wieder neue Diskussionen an über eine mögliche Verbindung zwischen Poliomyelitis und ME.
  

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  1955 Benigne Myalgische Enzephalomyelitis (Royal Free Disease)

• Im Winter 1948/1949 brach in der Stadt Akureyri im Norden Islands eine Krankheit mit Symptomen aus, die der Poliomyelitis ähnelten.
• Die Akureyri-Krankheit (auch Island-Krankheit oder epidemische Neuromyasthenie genannt) ist die Bezeichnung für einen Ausbruch dessen, was heute in Island als myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt ist.  
  

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  1956 Myalgische Enzephalomyelitis

• Dr. Melvin Ramsay, der zu dieser Zeit als leitender Arzt dort arbeitete, hat nie daran gezweifelt, dass die Ursache eine Infektion war und deklarierte die Krankheit als Benigne Myalgische Enzephalomyelitis oder als Royal Free Disease. 
• Ein Ausbruch im Jahr 1955 in der Royal Free Hospital Group mit 292 Ärzte und Krankenschwestern.
• Der Krankheitsname Myalgische Enzephalomyelitis wurde erstmals 1956 in einem Leitartikel im Lancet geprägt, um die Krankheit zu beschreiben. 
• Gegen die Unterstellung der Massenhysterie wehrte sich glücklicherweise bereits seit dem Anfang einer der damaligen Mitarbeiter des Royal Free Hospital – Dr. Melvin Ramsay. Er wandte sich vermehrt dieser Problematik zu und trug einiges zur Ausbreitung von zwei Bezeichnungen bei: 
  • „postviralen Erschöpfungssyndroms“(PVFS)
  • (Benignen) Myalgischen Enzephalomyelitis.
• Die Myalgische Enzephalomyelitis stellt die genauste und angemessenste Bezeichnung dar, da sie die zugrundeliegende Pathophysiologie der Erkrankung aufzeigt.
  

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  1969 Klassifizierung als neurologische Erkrankung

• Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt, als sie die ICD-8-Klassifikation der Krankheiten mit dem Code 323 für Myalgische Enzephalomyelitis veröffentlichte. Nachzulesen unter Link. Original PDF-Datei Download (S. 173. Enzephalomyelitis).
• In der späteren 9. Revision von 1977, der ICD-9, wird für die Myalgische Enzephalomyelitis der Code 323.9 verwendet und sie bleibt neben den anderen Formen der Enzephalomyelitis eine Erkrankung des Nervensystems. Ein chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) wird nicht erwähnt, weil der Begriff war damals noch nicht vorgeschlagen worden, und auch eine Krankheit mit dem Namen „ chronische Müdigkeit “ wird nicht erwähnt. Nachzulesen unter Link. Original PDF-Datei Download (S.182 Enzephalomyelitis). 
• 1990 wurde die ICD-10 von der WHO verabschiedet und 1994 von den Mitgliedsländern eingeführt wurde. Klassifikation nach ICD-10-GM G93.3:

     1983-1988 Yuppie-Grippe

• Die Epidemie um Incline Village, Lake Tahoe in Nevada (USA) spielte bezüglich der Namensgebung eine Hauptrolle. 
• Zwei lokale Hausärzte, Dr. Paul Cheney und Dr. Paul Cheney, vermerkten ab 1983 zunehmende Visiten durch Patienten mit einem durchgemachten grippalen Infekt, welcher in einen dauerhaften Ermüdungszustand mündete. Sie haben ihre Arbeit auf dem Gebiet der ME/CFS fortgesetzt.
• Stephan Strauss, einer der ersten zugezogenen Virologen, bezeichnete den epidemisch auftretenden Erschöpfungszustand als „Erkrankung der depressiven, meno-pausalen Frauen“. So wurde zunehmend eine abwertende Bezeichnung benützt – die „Yuppie flu“ (Die Grippe der Yuppies).
• In den Jahren 1984 und 1985 kam es in Lake Tahoe in Nevada zu einer wahren Epidemie anhaltender Müdigkeit.
  

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  1988 Chronic Fatigue Syndrom

• 1988 veröffentlichte Dr. Ramsay Diagnosekriterien für ME. 
• Im Jahr 1988 führten die Centers for Disease Control and Prevention (CDC), um Gary P. Holmes, das schlecht definierte Konzept des chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) mit den Holmes-Kriterien (auch CDC-Kriterien genannt) ein. 
• Wie vorhergesagt, drängte CFS, das zu Unrecht als Synonym für ME angesehen wird, ME in den Hintergrund. Um wirksame Therapien für ME und CFS zu entwickeln, ist es wichtig, Patienten mit ME gezielt zu untersuchen. Aus diesem Grund ist eine operationelle Definition von ME unabdingbar.
• Die Bezeichnung „Chronic Fatigue Syndrom“ hat sich aufgrund fehlenden Wissens um die verursachenden Faktoren und um den Krankheitsprozess seit vielen Jahren hartnäckig gehalten.
  

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  1992 ME/CFS

• Wir können den genauen Zeitpunkt der Einführung des Hybrid-Begriffs "ME/CFS" nicht klar recherchieren.
• Das Buch "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" wurde 1992 von der Nightingale Research Foundation gleichzeitig in Kanada und den USA veröffentlicht.
• The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ist ein umfangreiches Nachschlagewerk, das von Byron Hyde, Jay Goldstein und Paul Levine herausgegeben wurde.
• Das Buch enthält die Ergebnisse des ersten internationalen Symposiums für Kliniker und Forscher im Bereich ME/CFS, das im April 1990 in Cambridge, England, stattfand. 
• Eine PDF-Datei des Buches kann kostenlos von der Website der Nightingale Research Foundation heruntergeladen werden:
  Quelle: nightingale.ca
  

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  2014 Systemische Belastungsintoleranz (SEID)

• Im Jahr 2014 baten das U.S. Department of Health and Human Services (HHS), die National Institutes of Health (NIH), die Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), die Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die Food and Drug Administration (FDA) und die Social Security Administration (SSA) das Institute of Medicine (IOM)), einen Sachverständigenausschuss einzuberufen, der die Evidenzgrundlage für ME/CFS prüft.
• In "Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness" schlägt das Komitee neue diagnostische Kriterien vor, die eine rechtzeitige Diagnose und Versorgung erleichtern und das Verständnis zwischen Gesundheitsdienstleistern und der Öffentlichkeit verbessern werden.
• Das IOM-Komitee empfiehlt auch, den Namen der Krankheit zu ändern – von ME/CFS in SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease - Systemische Belastungsintoleranz), um die zentralen Merkmale der Krankheit genauer zu erfassen.
• Hierbei würde die Belastungsintoleranz in den Mittelpunkt gestellt werden. SEID wurde aber weitgehend abgelehnt – ME/CFS fing an sich erstmal besser zu verwurzeln.

Schlussfolgerung:

ICD-10-GM:

Bis zum heutigen Tag ist die gängige Verwendung (gerade unter Betroffenen) ME/CFS. 

Die Begriffe "Erschöpfung" oder gar "Müdigkeit" bagatellisieren ME/CFS, legen falsche Annahmen nahe und lenken zudem vom breitgefächerten Symptombild und dem Kardinalsymptom der Erkrankung ab.

Um die körperliche Ursache dieser Erkankug zu betonen, bevorzugen Betroffene den eigentlichen Namen Myalgische Enzephalomyelitis (ME), den diese Krankheit in den 1950er Jahren bekommen hat, bevor sie in den 1980er Jahren psychologisiert wurde.
ME bedeutet so viel wie „Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“, was sowohl den multisystemischen Charakter als auch die Schwere der Krankheit zum Ausdruck bringt.

Im Lehrbuch der Verhaltenstherapie von Margraf u. Schneider (2009) wird CFS abfällig als "Trendsetter" mit hohem "Popularitätsgrad" bezeichnet. Solange solche Aussagen in Lehrbücher stehen und sich Ärzte nicht weiterbilden, werden Menschen mit ME/CFS weiter falsch behandelt.

Aufgrund des Namens und der Änderung dessen von Myalgischer Enzephalomyelitis in Chronisches Müdigkeitssyndrom kämpfen Betroffene bis zum heutigen Tag mit der Stigmatisierung und der Überlappung mit anderen Erkrankungen z.B. Fatigue als Symptom bei z.B. Krebs oder Multiple Sklerose. 

Quellen:

MEpedia