ME/CFS PortalBitte beachten:
- Folgende Übersichten in dieser Kategorie werden durch mehrere Betroffene ehrenamtlich gestaltet.
- Diese Übersichten werden nach und nach durch Recherchen im Internet uns aus Fachliteraturen ergänzt.
- Dadurch, dass die Ersteller und Betreiber dieser Website keine Ärzte bzw. medizinisches Fachpersonal sind, wird keine Gewähr auf Vollständigkeit und Richtigkeit gegeben.
➡️ Die ME/CFS Namensentwicklung findest du hier: Link
ME/CFS ist keine moderne Krankheit: sie tritt sowohl in epidemischer als auch in sporadischer Form seit mindestens den 1930er Jahren auf, wahrscheinlich aber schon viel länger.
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) wurde erstmals 1934 in Los Angeles dokumentiert. Seitdem wurden mehrere Ausbrüche in der medizinischen Fachliteratur verzeichnet.
1969 wurde ME - Myalgische Enzephalomyelitis - von der WHO als neurologische Krankheit anerkannt.
Nach dem Ausbruch "chronischen grippeähnlichen Erkrankungen" 1984 in Nevada wurde von den Centers for Disease Control (CDC) der Name "Chronisches Müdigkeitssyndrom" CFS geprägt und neu charakterisiert.
2015 erstellte das US-amerikanische Institute of Medicine eine neue Definition der Krankheit und schlug einen neuen Namen vor: SEID - Systemische Belastungsintoleranzkrankheit.
Wir haben für euch die wichtigsten Schlüsselmomente in der Geschichte von ME/CFS zusammengetragen. Sie zeigen auf, wie lange Menschen schon mit dieser Erkrankung leben müssen.
1934 Los Angeles County Hospital
- Die Epidemie im Los Angeles County General Hospital im Jahr 1934 ist der erste bekannte dokumentierte Cluster-Ausbruch, der zu dem führte, was heute als Myalgische Enzephalomyelitis bekannt ist.
- Zwischen Mai 1934 und Dezember 1935 erkrankten 198 Mitarbeiter an einer akut auftretenden neurologischen Krankheit.
- Da zu dieser Zeit in Kalifornien eine Poliomyelitis-Epidemie herrschte, war der erste Eindruck der Mediziner, dass es sich um eine Polio-Erkrankung handelte, zumal die Krankheit Ähnlichkeiten mit fiebrigem Beginn und schlaffer Schwäche aufwies.
1948-49 Ausbruch in Akureyri
- Der Akureyri-Ausbruch war ein Ausbruch der Myalgischen Enzephalomyelitis in Nordisland während des Winters 1948-1949.
- Er dauerte drei Monate und es wurden insgesamt 488 Fälle in Akureyri und insgesamt 1.090 Fälle in ganz Island gemeldet.
- Die ersten Symptome waren Schmerzen im Nacken und Rücken, begleitet von einem Anstieg der Temperatur. Die geschätzte Inkubationszeit betrug fünf bis acht Tage.
1955 Royal Free Hospital London
- Ein Ausbruch im Jahr 1955 in der Royal Free Hospital Group wurde später als Royal Free Disease oder benigne myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet.
- Am 5. Oktober 1955 musste das Krankenhaus geschlossen werden, um die Krankheit einzudämmen.
- Der Krankheitsname Myalgische Enzephalomyelitis wurde erstmals 1956 in einem Leitartikel im Lancet geprägt, um die Krankheit zu beschreiben.
1969 Klassifizierung als neurologische Erkrankung durch die WHO
- Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt, als sie die ICD-8-Klassifikation der Krankheiten mit dem Code 323 für Myalgische Enzephalomyelitis veröffentlichte. Nachzulesen unter Link. Original PDF-Datei Download (S. 173. Enzephalomyelitis).
- In der späteren 9. Revision von 1977, der ICD-9, wird für die Myalgische Enzephalomyelitis der Code 323.9 verwendet und sie bleibt neben den anderen Formen der Enzephalomyelitis eine Erkrankung des Nervensystems. Ein chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) wird nicht erwähnt, weil der Begriff war damals noch nicht vorgeschlagen worden, und auch eine Krankheit mit dem Namen „ chronische Müdigkeit “ wird nicht erwähnt. Nachzulesen unter Link. Original PDF-Datei Download (S.182 Enzephalomyelitis).
- 1990 wurde die ICD-10 von der WHO verabschiedet und 1994 von den Mitgliedsländern eingeführt wurde. Klassifikation nach ICD-10-GM G93.3:
1975 Mercy San Juan Hospital Sacramento
- Im Jahr 1975 ereignete sich ein Ausbruch von ME im Mercy San Juan Hospital in Carmichael, einem Vorort von Sacramento, Kalifornien, vor dem Ausbruch des chronischen Erschöpfungssyndroms in Incline Village im Jahr 1984
- Dr. Erich Ryll, ein Arzt für Infektionskrankheiten prägte den Begriff "Infektiöse Venulitis" (IVN), obwohl er sie später als eine "Variante" von ME betrachtete. Der Grund, warum er dachte, dass dieser Ausbruch anders war, war, dass eine Schädigung des Gefäßsystems in älteren Berichten über ME nicht beschrieben wurde.
- Die CDC besuchte das Krankenhaus für eine Woche, testete auf die damals bekannten Viren und fand keine. Alle Experten waren verwirrt und Stress wurde als Ursache genannt. Dr. Ryll lehnte die Stress-Theorie ab.
- Eine Nachuntersuchung der Patienten 30 Jahre später zeigte, dass fünfundsiebzig Prozent eine dauerhafte Behinderung hatten. Von denjenigen, die vor der Nachuntersuchung starben, waren 79% nach dem Ausbruch der Krankheit nie wieder arbeitsfähig.
- Dr. Ryll hat die Patienten dieses Ausbruchs ab dessen Beginn im Jahr 1975 bis zu seinem Tod im Jahr 2014 verfolgt, was ihn zum längsten klinischen Untersucher von ME/CFS in der Geschichte der USA macht.
1976 Gründung ME Association
- Die ME Association ist eine britische Gesundheits-Wohltätigkeitsorganisation, die 1976 gegründet wurde.
- Sie bietet Informationen, Fürsprache und Dienstleistungen für Menschen und Familien, die von ME/CFS betroffen sind, an und sammelt Gelder für die Erforschung von ME/CFS.
- Sie ist Berichten zufolge eine der beiden größten britischen Wohltätigkeitsorganisationen für ME/CFS.
1980-81 Ayrshire, Schottland
- Im Zeitraum zwischen Januar 1980 und Juni 1981 wurde ein Ausbruch von ME in einer ländlichen Praxis in Ayrshire, Schottland, dokumentiert.
- Das charakteristischste Symptom war extreme Erschöpfung, besonders nach körperlicher Anstrengung oder jeglicher emotionaler oder mentaler Belastung.
- In 67% der Fälle kam es zu einem schubförmigen Verlauf.
- Bei einem großen Prozentsatz der von diesem Ausbruch betroffenen Patienten wurden erhöhte Antikörpertiter gegen das Coxsackie-B-Virus festgestellt. 59% der ME-Bevölkerung hatten einen Titer von mehr als 512, was auf eine kürzliche Infektion mit dem Coxsackie-B-Virus hindeutet, verglichen mit 4% der Bevölkerung, die in der Umgebung lebt.
1984 Incline Village, Lake Tahoe, USA
- 1984 gab es einen Ausbruch von ME (damals dachte man, es handele sich um das Chronische Epstein-Barr-Virus) in Incline Village, Nevada, USA.
- Stephen Straus nannte es eine Krankheit von "depressiven Frauen in den Wechseljahren". HHS gab diese Charakterisierung der Presse bekannt, die daraufhin die Krankheit als "Yuppie-Grippe" titulierte.
- Dr. Anthony Komaroff untersuchte 175 Fälle rund um den Lake Tahoe und stellte fest, dass "eine ganze Reihe" ganz oder teilweise arbeitsunfähig wurde, während ein Drittel angab, dass sich ihr Zustand verbessert habe.
- Zur gleichen Zeit, etwa 20 Meilen entfernt, kam es in Truckee, Kalifornien, zu einem ähnlichen Ausbruch.
- Zu den Ärzten, die in Incline Village praktizierten und den Ausbruch aus erster Hand erlebten, gehören Daniel Peterson und Paul Cheney. Sie haben ihre Arbeit auf dem Gebiet der ME/CFS fortgesetzt.
- Die CDC tauchte schließlich auf, aber sie weigerte sich, einen der Patienten zu untersuchen.
- Der Name Chronic Fatigue Syndrome (CFS) wurde von der CDC als Reaktion auf einen Ausbruch von "chronischen grippeähnlichen Erkrankungen" in Incline Village geprägt.
1984 Bell-Skala
- David Sheffield Bell, ein US-amerikanischer Allgemeinmediziner, entwickelte 1984 die nach ihm benannte Bell-Skala, mit der eine Klassifizierung des Schweregrads der Erkrankung möglich ist.
- Funktionen:
- Selbst-Scoring
- Für Erwachsene mit ME/CFS
- Bestehend aus elf Statements
- Die Skala reicht von 0 (sehr schwer, ständig bettlägerig) bis 100 (gesund)
1991 Oxford-Kriterien
- Im Jahr 1991 veröffentlichte die Gruppe um M.C. Sharpe aus Oxford, England die „Oxford Criteria for CFS“. Die Gruppe bestand hauptsächlich aus Psychiatern.
- Die Krieterien fokussierten sich auf bessere Erfassung der Erschöpfung und bezeichneten die postinfektiösen CFS-Varianten eher als Sonderfälle. Aber befassten sich nicht besonders mit den zahlreichen, rapportierten Nebensymptomen.
- Für die Teilnahme an der PACE-Studie wurden die Oxford-Kriterien verwendet.
1994 Fukuda-Kriterien
- Im Jahr 1994 veröffentlichte eine weitere Arbeitsgruppe des (CDC) um Keiji Fukuda ein neues Kriterien-Set, bekannt als „CDC Fukuda Definition of CFS“. Die Fukuda-Kriterien beinhalteten das bahnbrechende Konzept der Post-Exertioneller Malaise (PEM).
- PEM bezeichnet den verzögerten Auftritt (oder Verstärkung) von diversen Symptomen innerhalb von 72 Stunden nach körperlicher Belastung..
- Die Fukuda-Kriterien (oder CDC 1994-Kriterien) sind Kriterien für die Diagnose des chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS). Sie ist in der Forschung weit verbreitet.
1996 Veröffentlicheung des Buches
„Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic“
- Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic ist ein Buch von Hillary Johnson, das 1996 veröffentlicht und 2006 neu aufgelegt wurde.
- Die Journalistin Hillary Johnson erhebt eine schockierende Anklage gegen die mangelnde Bereitschaft der medizinischen Bürokratie, die Öffentlichkeit vor einer Krankheit zu schützen, die 300 von 100.000 Amerikanern befällt (fünfzehnmal so hoch wie die Polio-Epidemie auf ihrem Höhepunkt).
- Sie sprengt jeden Mythos über CFS und enthüllt, dass die Opfer alle Einkommensschichten und Hintergründe repräsentieren, dass es durch zufälligen Kontakt verbreitet werden kann und dass weniger als ein Fünftel der CFS-Patienten jemals vollständig genesen.
- Diese dramatische Chronologie einer beängstigenden neuen Epidemie kombiniert herzzerreißende Geschichten über die irreversiblen Auswirkungen, die diese Krankheit auf das Leben ihrer Opfer hatte, mit Profilen der Wissenschaftler, die sich der Suche nach der Ursache und einem Heilmittel verschrieben haben, und bietet fesselnde, unbestreitbare Beweise dafür, dass CFS eine sehr reale Bedrohung darstellt und zu den schwersten aller Krankheiten gehört, die der Menschheit bekannt sind.
2003 Kanadische Konsens-Kriterien (CCC)
- Die (CCC) Canadian Consensus Criteria oder die kanadische Arbeitsdefinition sind ein vorgeschlagenes klinisches Kriterium für ME/CFS, das 2003 veröffentlicht wurde und häufig als Falldefinition in der Forschung verwendet wird.
- Für die Diagnose ME/CFS müssen die Kriterien Fatigue und Zustandsverschlechterung nach Belastung (post exertionelle Malaise = PEM) alle erfüllt sein. Die Zustandsverschlechterung tritt nach leichter körperlicher oder mentaler Belastung auf und ist ausgeprägt und länger anhaltend, für mehr als 24 Stunden.
- Mindestens eines bei Schlafstörungen und Schmerzen
- Zwei oder mehr bei neurologische / kognitive Symptome
- Ein oder mehrere Symptome von mindestens zwei der Kategorien autonome, neuroendokrine und Immunmanifestationen.
- Zusätzlich muss die Erkrankung für mindestens 6 Monaten (bei Kindern 3 Monate) bestehen, um ME/CFS von einer postinfektiösen Fatigue abzugrenzen.
- Link zum Download
2011 Internationale Konsens-Kriterien (ICC)
- Die (ICC) Internationalen Konsenskriterien sind eine Weiterentwicklung der Kanadischen Konsenskriterien (CCC).
- Die ICC wurden 2011 von einem großen Verbund international renommierter ME/CFS-Spezialisten entworfen und stellen neben den CCC einen wichtigen Standard in der Diagnostik dar.
- Die ICC fordern zwingend das Kardinalsymptom PENE für die Diagnosestellung, nicht aber eine Mindestdauer der Erkrankung von 6 Monaten.
- Link zum Download
- Die umstrittene britische PACE-Studie wurde in The Lancet veröffentlicht.
- Die Studie empfiehlt kognitive Verhaltenstherapie und abgestufte Bewegungstherapie (GET) als Behandlung.
- Die PatientInnen sind mit der Methodologie und den Ergebnissen nicht einverstanden und organisieren eine Petition sowie einen FOIA Antrag auf Herausgabe anonymisierter Daten. Nach einem fünfjährigen Kampf wurden die Daten der PACE-Studie für andere zur Analyse freigegeben.
- Die vollständigen PACE-Daten führten dazu, dass über 40 Wissenschaftler an den Lancet schrieben, um die Studie ernsthaft zu kritisieren und eine neue, unabhängige Analyse der Ergebnisse zu fordern.
- Obwohl die Studie inzwischen wissenschaftlich diskreditiert ist, beeinflusst sie dennoch weiterhin weltweit offizielle Behandlungsempfehlungen für ME/CFS.
2012 Open Medicine Foundation
- Die Open Medicine Foundation (OMF) ist eine amerikanische Non-Profit-Organisation, die 2012 mit dem Ziel gegründet wurde, bahnbrechende Forschung zu komplexen chronischen Krankheiten zu finanzieren und zu initiieren.
- Es unterstützt die Erforschung chronischer komplexer Erkrankungen mit Schwerpunkt auf dem chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS), der myalgischen Enzephalomyelitis (ME), der Fibromyalgie (FMS) und der chronischen Lyme-Borreliose.
- Das aktuelle Projekt der OMF ist das End ME/CFS Project.
- Die Strategie von OMF besteht darin, hoch anerkannte und versierte Wissenschaftler mit Fachwissen über Körpersysteme im Zusammenhang mit chronischen komplexen Krankheiten einzubeziehen
2015 Systemische Belastungsintoleranz (SEID)
- Das aktuelle CDC Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom
diagnostische Kriterien werden auch als SEID-Kriterien (Systemic Exertion Intolerance Disease) -Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung bezeichnet. - 2015 schlug das amerikanische Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine) den Namen SEID vor.
- Das IOM wollte mit diesem Namen vor allem die ausgeprägte Belastungsintoleranz bzw. Post-Exertionelle Malaise von ME/CFS-Patienten betonen.
- Der Name hat sich allerdings bis heute in Wissenschaft und Praxis nicht durchgesetzt..
2015 National Institutes of Health, USA
- Das Gebäude des Hygienic Laboratory in der 25th Street und E Street, N. W., Washington, D.C. Bewohnt 1904 - 1941
- Die National Institutes of Health (NIH) sind die wichtigste Regierungsbehörde der Vereinigten Staaten, die für die biomedizinische und Gesundheitsforschung zuständig ist, sie sind die medizinische Forschungsagentur für die Vereinigten Staaten und sind ein Ministerium für Gesundheit und soziale Dienste..
- Ende 2015 kündigten die NIH ihre Absicht an, eine umfangreiche intramurale Studie mit rund 40 ME/CFS-Patienten zu beginnen, die NIH Post-Infectious ME/CFS Study..
- Im Januar 2017 gab das NIH bekannt, dass es beabsichtigt, im Geschäftsjahr 2017 6 Millionen US-Dollar bereitzustellen, um zwei bis drei Sonderforschungsbereiche (SFB) für ME/CFS und ein Datenmanagement- und Koordinationszentrum (DMCC) zu finanzieren, das die Sonderforschungsbereiche (SFB) für ME/CFS unterstützen wird.
2015 Das MEAction-Netzwerk
- #MEAction (The Myalgic Encephalomyelitis Action Network) ist eine weltweite ME/CFS-Patientenvertretung, die am 12. Mai 2015 von Jennifer Brea und Beth Mazur gegründet wurde.
- Der Schwerpunkt liegt darauf, Patienten zu befähigen, Maßnahmen zur Verbesserung des Status von Forschung und klinischer Versorgung durch national organisierte Bemühungen mit Unterstützung lokaler Partnergruppen in Ländern auf der ganzen Welt zu ergreifen.
- #MEAction leitet auch spezielle Interessengruppen, die sich auf Wissenschaft und Forschung, öffentliche Bildung und Pressearbeit konzentrieren.
- Bemerkenswerte Projekte:
- Pace Trial Petition
- MillionMissing
- MEpedia
- Mitarbeit an nationalen und internationalen Gremien
- Öffentlichkeitsarbeit im Kongress
- Medizinische und wissenschaftliche Datenblätter
2017 „Unrest“
- „Unrest“ ist ein preisgekrönter Dokumentarfilm (u. a. Oscar-Shortlist 2018) aus dem Jahr 2017 von Jennifer Brea, die selbst von ME/CFS betroffen ist.
- Der Film erzählt die Geschichte von Jennifer und ihrem Ehemann Omar, die gemeinsam die alltäglichen Herausforderungen eines Lebens mit einer Krankheit meistern, die kaum ein Arzt kennt. Auf ihrer Suche nach Antworten begibt sich Jennifer auf eine virtuelle Reise um die Welt, auf der sie anderen ME/CFS-Patienten und ihren Angehörigen begegnet, die ihr Mut machen, den Kampf mit und gegen die Krankheit aufzunehmen.
2018 Gesundheitsdepartment New York
- Das Gesundheitsministerium des Bundesstaates New York hat kürzlich eine neue Webseite über ME/CFS eingerichtet, die seit Mai 2018 verfügbar ist.
- Lokale Fürsprecher, darunter Mary Dimmock und Terri Wilder, arbeiteten daran, eine Webseite zu erstellen, die ein grundlegendes Verständnis von ME/CFS ermöglicht und auch die weit verbreiteten Missverständnisse über die Krankheit korrigiert.
- Die Seite umreißt nicht nur die Symptome, die Diagnose und die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten für die Krankheit, sondern sagt auch, dass kognitive Verhaltenstherapie (KVT) und abgestufte Bewegungstherapie (GET) für die Patienten schädlich sind, und erklärt in fettgedruckten Buchstaben, dass ME/CFS "keine psychiatrische Störung ist und entgegen der landläufigen Meinung nicht durch Bewegungsmangel verursacht wird". .
2020 Coronavirus Pandemie
- Das im Dezember 2019 erstmals entdeckte Coronavirus (Covid-19) führte zu hohen Erkrankungsraten und wurde im März 2020 zur Pandemie erklärt.
- Die daraus resultierende Long Covid, Post Covid oder Post-Vac-Syndrom Erkrankungen weisen starke Parallelen zu ME/CFS auf. Inzischen weiß man, dass ME/CFS die schwerste Form davon ist
- Im März 2021 wies das US National Institute of Neurological Disorders and Stroke auf eine Gruppe von ME/CFS-Fällen hin, die unmittelbar nach COVID-19 auftraten. Die Open Medicine Foundation bezeichnete den ME/CFS-Ausbruch als "potenzielle zweite Pandemie".
- Mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer circa die Hälfte der Long-Covid-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.
MEpedia
Bundesministerium für Gesundheit
NY State Department of Health